Facebook Instagram LinkedIn

Etikett: familj

När hoppet blir en käftsmäll

Min ständiga följeslagare Smärtan tar en stor del av min vakna tid. Inte bara min tid utan även familjens tid. Min son vill ibland inte att jag ska lägga honom då han är rädd att komma åt mig då de känns som att bli huggen med en kniv. Så även om jag lider så gör familjen en väldigt stor uppoffring.

Igår var jag till smärtkliniken i Uppsala. Hade byggt upp en förväntan om ett mirakel. Jag brukar inte göra de då jag blir besviken. Hoppas på de bästa förvänta dig de värsta. Igår var jag inte på min vakt utan körde all in  på hoppet.

Jag har aldrig fått ett cancer besked men kan tänka mig hur de känns. När hela livet som jag känner det ska ändras och de finns inget mer att göra. Kanske en dålig liknelse tycker vissa men för att ge liv och kunna tänka sig in i situationen.

Efter att ha fått beskedet att den medicinen som jag vill prova kostar mig 4500kr i månaden och att högkostnadsskyddet inte täcker detta. Och att den dessutom inte säkert fungerar (de kan jag köpa för så är de ju med mediciner). Jag skulle inte få köra bil vilket gör att jag blir fängslad i mitt hem. Jag fick svårt att andas och hela livet kändes inte värt att leva. Jag tog bilen och åkte i väg och hjärnan på högvarv hittar jag mig själv sitta och äta och processa allt.

Som vanligt är min första tanke flykt! Jag vill inte vara med om detta. Det gör alldeles för ont i mig. Men den rationella och lösningsinriktade delen säger att vi löser detta på något sätt.

Jag förundras över hur jag fungerar och hur jag känner. Jag är väldigt glad att de inte blev något möte efter läkaren. Men de hela kändes som att nu har vi hittat en långsiktig lösning på smärtan som kan funka och i stället är de e proffsboxare som öppnade dörren och slog en knockout där jag hittar mig själv på golvet med blödande näsa och svårt att andas.

Tur att de finns goda människor som hjälper en upp och stoppar blödningen!

På tur kan man vara sur😜

Dagens tränig var intervaller. Jg be osäker på om greppet uppför i lösgrus funkade tog jag med min dotter.

Hon var sur och arg hela turen på 30 min. Så ett antal gånger att hon inte klarade av saker som hon bevisligen klarare efter som vi är hemma igen.

Hon fick putta på 2 meter i backen där de släppte under framhjulet så jag är överlycklig att hon var med annars hadde jag blivit kvar. 😀

Hon var överlycklig över när hon fick cykla ifrån mig och skynda hem när kränkningen åkte upp och ned i halsen efter intervaller 🤢😎😂

Så man kan vara sur på tur men glad för att komma hem

12 år

Svart och sjukt?

Eller glädje och frid. Vilket du tycker så firar jag 12 år med ryggmärgsskada. Jag firar livet som överlevare.

Ha en fin dag!

Smärtan……

Vist gör de ont när knoppar brister. När jag hör denna strof tänker jag på ett finngt tonårsansikte. Personen står framför spegeln på väg till skolan och ska klämma sina bölder. De gör ont att klämma dem och de gör on när klasskompisarna tittar. Hur man än vänder på de så är de smärta. Vilket inte kommer i närheten hur de är i min rygg och ben just nu. De är ett brinnande helvete och inget funkar utom smärtstillande vilket jag helst inte vill ta men måste för att klara eftermiddagarna.

Förra veckan var jag och träffade en smärtspecialist han var ärlig och sa som de var att de inte hade någon hjälp till mig så där på rak arm. Han kollade den gamla medicinerna som jag tagit och konstaterade att de enda jag inte provat var medicinsk marijuana. Men jag är inte riktigt där ännu sen vet jag inte om de går och få en internationell dispens för det så jag får sporta. Men jag tror att de skulle funka om de inte är så att efekten avtar som de har gjort med allt annat efter 3 veckor. Men just nu kan jag nästan prova allt.

Jag har kommit i gång med träningen ganska bra försöker att cykla minst en gång per dag och de gå bättre och bättre har kortat ner rundan runt Stadsberget på 8km med 6 minuter. Vilket är ok på en vecka. Men de finns fortfarande en massa tid att träna in men de känns bra när man tittar i klockan och ser att de faktiskt är en förbättring.

Hemma här är allt som vanligt de är sista veckan på min pappa ledigt innan jobbet tar vid efter de ska jag jobba några veckor och sen ha semester. Jag ska försöka bestämma vilken ny cykel jag ska köpa men de lutar åt att åka till Holland och göra en där dels för att de är billigare men sen gillar jag killen som är säljare.

Till helgen ska de byggas klart soldäcket i trädgården de är jätte bra nu ska ramperna och landen byggas efter detta är de dags att börja bygga om rampen in till huset så att de blir lättare att komma in. Man blir aldrig klar när man har hus undrar när man ska vakna till liv och leva som de är utan att göra om en massa saker. Den dagen är jag nog död eller ordentligt sängliggade. Men då måste även hjärnan sluta funka för att de ska bli något att bara kroppen är utslagen så planerar hjärnan hur de ska se ut.

Tack och god natt.

Förkylning Landslag och byggnationen

Sommar förkylning måste vara de sämsta som finns. Igår var en av de dagarna som de var fint väder då var jag sängt liggande snörvlande och sliten. Idag är jag lite bättre men de är långt ifrån bra. Jag orkar knappt lyfta mig till stolen. Ligga still är inte min grej jag gillar att vara ute och röra på mig detta är ett helvete. Men jag vet inte om jag har blivit äldre och klokare eller om de är kroppen som skriker nej bli frisk innan du börjar om igen.  Tur att de finns ljudböcker att lyssna på för att få tiden att gå.

Ångesten för att fylla upp hålet på baksidan blir mindre och mindre ramen för trallen är invägd och klar och allt virke är hemma. Pappa var och är till stor hjälp! Nu kan jag göra lite mer själv men att försöka ta sig fram i gropen släpandes plank var inte lätt men jag skruvade i alla fall. När de är klart kommer de att bli jätte bra.

Marie och My spelar spel idag de är inne i regnet och de börjar att bli lite trist att vara inne för my hon trilskas en hel del. Hoppas att vi tar oss för att åka någonstans nästa vecka. Tiden bara rinner i väg och snart ska de börja jobbas igen. Iofs bara nån veckan innan jag ska ha semseter för att åka på lillasysters bröllopp.

Sen har jag blivit uttagen till Landslaget i Rullstolsinnebandy och spela en turnering i Tyskland i mitten av september. Så nu känns de lite mer motverat att träna. Att bara träna för träningens skull tycker jag är meningslöst. Men nu när målet är inställt kommer de att kännas lite mer meningsfullt.

Nu är de dags för lunch

Träningsverk pappaledigt och tå sår

Helgen har varit mycket givande och rolig. Men jag har en hemsk träningsverk efter att ha spelat innebandy. Psyk medicinen torkar ut munnen så att de är som att vara en lutfisk i en sand öken. Trotts detta spelades de slutspel i sverige serrien i rullstols innebandy. IBF Falun gick till final där vi fick stryk av Nacka. De har en massa att göra med hjärnspöken. Vi spelar ett bra spel men vi kunde inte göra mål. Ufo teorin på detta är att de har uppfunnit en magnet som tränger bort plast. Men snart ska vi på det igen om två veckor bär de av mot Värnersborg för att spela RM vilket nästa år ska bli SM och här får inga gående delta så lagen kommer nog se annorlunda ut.

När tån växte ihop efter att jag brutit den så blev de lite fel den lutar nedåt vilket gör att jag får står på tå leden inte bra. De finns inga skor som inte trycker men de är snart dags för sandaler så då är problemet löst till hösten.

Jag är pappa ledig med My vi har bra dagar än så länge vi har varit lediga tillsammans i en vecka. Så här ska de vara till Augusti, de är inte riktigt sant jag jobbar en dag i veckan för att få lite vuxen kontakt. Vi får dagarna att gå genom att vara ute i trädgården och pyssla. Tur att vädret är bra och att vi har liknande intressen.

Har fått en fundering varför man inte mäter barns intensitet på samma sätt som man mäter bilar från 0-100. My klarar detta på ca 4 hundradelar. De kan även byta humör på samma tid., intressant och drygt ibland.

Hade funderingar på att plugga till hösten men har lagt dessa på hyllan igen. De vore kul att läsa något med hälsa men de blir bättre att göra detta till nästa höst då de kommer att tränas hårdare och då kommer de att finnas mer tid till detta.

Har funderat på att strunta i triathlon och satsa på cykel i stället de är inte lika mycket pengar som ska ut. Har tittat på ny cykel och ska beställa en men de går ännu inte att beställa trots att prototypen finns så vi får se vart de slutar.

Jag borde skriva här lika ofta som när jag låg på sjukhuset men kommer inte ihåg att ladda datorn. När jag låg på sjukhuset så var de den enda uppgiften, eller den och gå på muggen. Nu finns de en massa saker att göra som är roligare än att leta efter strömsladden.

Match

image

Jag andas in men känner bara att tungan sitter fast. Musklerna skakar och ryggen smärtar men adrenalinet får mig att åka vidare. Allting kommer när jag lägger mig ner och varvar ner. Men fan va kul de var. I helgen spelade jag match i innebandy jag spelade inte hela matcherna utan bara några byten men jag tycker att de gick hyfsat. Men de känns att jag inte är på topp men en del av snabbheten finns kvar i alla fall. Men uthålligheten saknas. Tack vare psykmedicinen och vecicare så är jag utan att röra på mig torr i munnen. När pulsen ökar och andningen tilltar så är de som att hälla mjöl i munnen, de dammar när man andas känner att de är risk för dammlunga men vilken kick.

De känns att allt har vänt smärtan är den samma men humöret är mycket bättre. Jag kan se vid sidan av smärtan igen. Jag orkar göra mycket mer saker. Men sover som vanligt dåligt på nätterna och är tröttast när jag ska gå upp allting är tillbaka till normalt igen. Möjligen kallsvettas jag mer nu än innan operationen. Jag fryser och svettas vilket inte är en bra kombination.

Nästa vecka ska jag börja jobba igen. De känns skönt att komma tillbaka samtidigt som de är lite nervöst hur kommer de att gå kommer jag att klara allt. Jag ska jobba 2 dagar i veckan så jag är sjukskriven 50% från min 40% tjänst. De kommer att gå jätte bra när jag kommer igång.  Sedan i maj månad ska jag vara pappa ledig och leka en massa mer MY.

I söndags hade vi en dag ute i trädgården och funderade på hur den skulle göras om. Vi ska nog gräva en massa och lägga plattor. Men vi gjorde en linbana till my men de funkade inte så bra och måste göras om. Den blev lite för nära husvägen så hon åkte rakt in i knuten och vi lyckades inte spänna linan så att de gick att åka hela vägen men vi har i alla fall börjat. När jag var liten ville jag ha en linbana så nu när jag är stor kan jag bygga en.

 

 

Dåligt samvete

Imorse precis som alla andra morgnar ringer Maries klocka någon gång vid 5,30. då går hon upp och sen vid 6 så väcker hon My. My sover alltid som bäst när hon ska upp precis som alla gör. Jag brukar gå upp och äta frukost tillsammans med dem och hjälpa till med My. Men i morse orkade jag inte. Har varit helt slut efter att i måndags plockat lite i garaget. Så jag sov vidare i morse och hörde hur My stretade emot. Nu när jag vaknat vid 8 och sitter här och försöker få tag i vårdcentralen kommer de dåliga samvetet och knackar en på axeln. De är klart att jag hade kunnat gå upp i morse. Jag vet att Marie åxå är jätte trött. Efter som hon somnar strax efter My. Detta kanske är helt orationellt men i alla fall så känns de som om jag inte drar mitt strå i stacken.

 

Just idag känns de som om resan framåt står still och trampar. De händer ingenting, jag plockade som sagt i garaget i måndags efter att allt som skulle till vinden har kommit bort. På kvällen viste jag inte vart jag skulle ta vägen smärtan var hemsk och i tisdags och i går onsdags var jag helt slut kändes som man har sprungit en mara.  Detta efter att ha vara och plockat lite i 1,5 h.

 

Huvudet vill göra en massa saker men kroppen säger ifrån. Vist kan de ha att göra med att man inte är aktiv man kommer ner i någon form av standby läge. Men varje dag försöker jag att flytta gränsen framåt för att orka mer och mer. Så länge jag träffar folk och pratar och skojar går de lätt med efter en sån förmiddag blir jag liggande. Självklart vet man att de tar tid man kunde känna sig trött i upp till ett år men va f… de är inte så att man känner sig glad och positiv när man knappt orkar ta sig ur sängen.

 

De västa är att de kan verka att man har ork till vissa saker men inte de som är tråkiga. Och de är klart att de är lättare att göra roliga saker. Barnen som har en extra mage för godis osv.. men de är inte så att vara i detta tillstånd är något som man tycker är kul som man vill vara i. och jag tror att omgivningen vet det. Men känslan som man har i sig skälv är svår att ändra på.

 

De är bara ta ett djupt ande tag och slappna av och sänka ambitions nivå för några veckor framåt. När jag åkte hem från sjukhuset så trodde jag att de är inga problem att börja leva livet som vanligt i början är februari men nu är de mitten och de är fortfarande långt kvar vill att vara i underkant till vad jag gjorde innan operationen.

Kan curling vara en konditions träning?

De är en bit kvar men jag ska göra det igen men vägen dit är långMina grannar måste tro att jag är helt tokig. Varje dag försöker jag att komma ut och röra lite på mig. Gå utanför dörren och bara sitta i -15 är inget som jag gör frivilligt. Så jag har tagit på mig att sopa trappan. De är tur att vi har buskar som skyddar mot insyn för jag sopar varje dag även om de bara är 4 snökorn, av denna motion bli jag lite andfådd.  De måste betyda att man kan använda curling som konditions träning bara man sopar tillräckligt fort. I rullstols curling så sopar man inte så för oss får de duga med trappan eller varför inte under köksbordet. Men för alla som vill ha en enkel motionssport kanske curling kan vara något. (detta är utan att jag vet om de är ansträngande för gående)

Idag ska vi börja röja upp i garaget så att de kan bli en innebandy spelplan där inne. De är en massa saker som sak få nya platser och en hel del som ska kastas och en del ska upp på vinden. Detta skulle ha gjorts innan vi flyttade men som alltid när man har med oss att göra så hann vi inte göra rensningen så den får komma nu i stället. Sen är de så att ju mer plats man har desto mer saker spar man på. Undrar hur mycket bra att ha saker som ligger i garaget. Jag har nästan koll på allt, vet nästan hur många skruvar jag har av varje dimension lite overkill kanske men sån är jag. Men mitt minne börjar bli sämre kan inte komma ihåg alla knapp tryckningarna som ska göras innan man får in skrivaren på nätverket.

I går skulle jag ha varit till Falun för att kolla på träningen. Men efter att ha hälsat på, på jobbet så fanns de inte kraft till att åka. Jag skulle kanske ha klarat att köra ena sträckan utan att vara en trafikfara men inte tur och retur så jag stannade hemma.

Smärtan är hemsk och de blir sämre av att sitta precis som de var innan skadan. Nu gäller de bara att hitta tillbaka till att kroppen stänger av smärtan så att man kan leva någorlunda normalt. Jag försöker men de blir lätt att jag blir arg i stället för att jag inte orkar hålla emot. Men jag försöker tänka på det och göra de bästa av situationen och ta de lugnt. Inte min starka sida men sjunka ner och hitta ett lugn och inte reta upp sig och tänka att de är inte My eller Marie som har gjort fel eller nån annan utan de kommer från skadan. Verkar så lätt när man skriver de men de är helt annat i verkliga livet.

Ha en trevlig helg.

Ännu en onsdag.

Tiden försvinner de var måndag förra veckan sen blev de onsdag denna veckan. Som jag skrev så firade vi my i söndags. Hon börjar bli så stor. Men hon kommer alltid att vara pappas lilla flicka. Jag känner igen mig själv i henne hon lever i sin egen lilla värld och skyndar inte i onödan och kan förlora sig i att spela spel eller lägga pussel en hel evighet.

Smärtan i benen har blivit värre. Jag var till Falun förra veckan och efter de så tog de några dagar innan jag hade kraft igen. Men de går fortare och fortare att ladda upp batterierna. Så de pekar åt rätt håll. Men denna eviga smärta har inte blivit bättre jag tycker att de blivit värre. Jag ska börja laborera med sittställningen för att se om de går att sitta lite mer avslappnat så att ryggen kan få vila lite. De räcker inte med att sova en natt för att vila musklerna de gör ont även när jag vankar. Detta tar en massa på psyket.

Tån ser inte så mycket bättre ut snarare värre. De har börjat att lägga på nån salva som ska lösa upp sårskorpan som bildats för att de ska komma fram fräsch hud så att de kan börja läka. De är fortfarande 2ggr i veckan till Vårdcentralen för att lägga om såret.

Nu kommer träningen att kunna börja på riktigt har fått hem en armcykel att sätta på ett bort så nu till helgen ska vi göra i ordning ett bort och städa upp i garaget så att de kan bli träning. Jag saknar fortfarande axlar till min nya stol. De jag har är för långa eller för korta, har inte orkat lägga ner så mycket tid på att fixa nya ännu.  Men de börjar bli dags så jag kan börja skjuta lite smått för att senar kunna börjar rulla.

På det igen bara ny dag nya problem och allt går att lösa.